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真实故事~HIV艾滋病患者自述经历:我是这样得上艾滋病的

艾纸网 行业新闻 2020-05-20 373 0 | 文章出自:天同 HIV艾滋病

听他们讲述自己的故事。

01

讲述者:凌阳(化名) 年龄:38岁

被丈夫传染,孩子母婴传播

痛失“艾”亲,她们开启新的生活

周三的下午5点半,记者接到凌阳的电话:“今天稍微空闲点,我们聊聊吧。但一定要遵守此前的约定,不要透露我和孩子的信息。”和陌生人的交流,凌阳很谨慎。

“说来你可能不相信,我只有30多岁。找工作时,好多人都说我40多岁了,觉得我是吃不得苦的人。”凌阳不再拘谨,这个从大山走出来的女子,骨子里不服输。丈夫去世后,她要撑起家,养大年幼有病的孩子。

凌阳有两段婚姻。和第二任丈夫在广东打工时认识,半年后,凌阳怀孕了,两人回到泸州。预产期过了几天,孩子迟迟没出生,凌阳到医院待产。“医生告诉我,我可能是艾滋病携带者,说不定孩子会母婴传播,要我做好心理准备。”凌阳当时一愣,怀孕7个多月检查都是好好的,怎么现在就感染艾滋病了呢?凌阳提醒丈夫也查查,但丈夫坚决不去。“我老公的反应,让我很是意外,他一点都不吃惊,也不生气,反而对我特别有耐心。”

孩子一出生,被诊断为艾滋病感染者,典型的母婴传播。凌阳心存的唯一侥幸灰飞湮灭。不能母乳喂养,丈夫努力挣钱,买进口奶粉喂孩子,像什么事也没有发生过。

艾滋病管理医生多次联系凌阳,提醒她定期检查,用药治疗。她的丈夫却说,这个病没有什么可怕的,吃药有副作用,对大人和孩子都不好。一说起吃药的事,两人就会吵得不可开交。后来,一看到是医生打来的电话,凌阳的丈夫直接挂断。

去年冬天,凌阳的丈夫身体每况愈下,因肠梗阻住院。凌阳这才知道,丈夫也是艾滋病人。“我们结婚前,他说过生活丰富多彩。有了孩子后,他像变了一个人,应酬少了,陪家人的时间更多了,对孩子更关心。但他从来没有给我说过艾滋病。现在想来,他掩饰得越多,内心越痛苦。”今年上半年,凌阳的丈夫去世了。艾滋病,真不是丈夫口口声声说的“不可怕”。凌阳后悔一味顺从迁就丈夫,放弃检查、吃药。如果当初执意让丈夫检查,一家三口一起治疗,丈夫不会走得这么快。

处理完丈夫的后事,如释重负的凌阳主动找到艾滋病管理医生,她和孩子需要立即吃药。半年多来,凌阳和孩子的各项指标正常。“我不知道吃药能让生命延长多久,但生下了无辜的孩子,我不能也不敢太早离开……”凌阳说,趁身体还行,努力工作,看着孩子长大,是她此生最大的幸福。

02

讲述者:小果(化名) 年龄:40岁

被前夫传染艾滋病

用8年的时间,她从“艾”的“地狱”到了“爱”的“天堂”

从被检测出艾滋病毒感染到接到医院的病危通知书,再到现在的乐观开朗、侃侃而谈,小果的人生从“地狱”到“天堂”,整整用了8年。

小果来自泸州市某区县的农村,和多数人一样,她结婚生子,现在是一位母亲。小果在医院生孩子,例行检查时发现感染了艾滋病。住院的日子,小果不敢直视医生,就像一个犯了错的孩子。唯一安慰小果的是孩子很健康,不是艾滋病携带者。

在小果的再三追问下,丈夫承认是他传染给小果的。坐完月子,小果带着孩子离开了曾经温暖的家,与丈夫决裂。

小果像刺猬一样,把自己包裹起来,一听到“艾滋病”三个字,全身瑟瑟发抖。很长一段时间,小果闭门不出,关闭网络,切断和朋友的联系,像人间蒸发一样。

一次,小果在家门口被车撞倒,腿受伤。她悄悄爬起来准备离开,司机却要带她去医院检查。她咬紧牙说:“不严重不严重。”不是不严重,是她不敢去医院。回到家,看到青一块紫一块的腿,小果哭了两个小时。这次受伤,小果半年多才痊愈。

去年,小果真菌感染重病卧床不起,家人把她送到当地医院,医生下病危通知书,让他们立即转院。到了大医院,小果的病情仍得不到有效控制,医生建议小果的父亲,治疗效果不好,回去好好照顾她吧,让她走得舒心一些。

随病危通知书和医生的建议而来的,还有熟人、陌生人的歧视。小果说,艾滋病意味着死亡,“以前觉得它很遥远,自己遭遇了,是无助、绝望、放弃。”

“医生,我女儿现在吃药还有救吗?帮帮她吧。”小果的父亲找到当地艾滋病防治医生。此前,医生多次劝小果吃药,被拒绝。

医生告诉小果父亲,现在吃药还有一次机会,如果吃满一个月,有可能活下去,如果坚持吃3个月,有可能看到下半辈子……简单几句话让小果重燃对生命的渴望。

随后,只能喝稀饭素菜不能有油的小果住进了医院,服药第12天不拉肚子,可以吃一块白肉,服药第19天可以吃7块白肉。一个多月后,小果出院回家。此后,抗艾滋病毒的药她从未中断过。

从生到死再重生的经历,小果感慨万千:自己的无知,不知道保护自己,对艾滋病认识不够,盲目恐惧;自我封闭和拒绝治疗,延误了病情……从“地狱”到“天堂”,她荒废了8年的时间。

03

讲述者:小可(化名) 年龄:21岁

男男同性恋感染艾滋病

因“艾”辍学,留下人生最大的遗憾

电话约小可见面的时间,小可说他刚离开泸州。“每年都会回来两次,看看亲人,拜访给予我亲人般关爱的李医生。”

和小可的聊天,从电话开始。小可不回避自己是男同。“刚进入青春期,我发现自己的性取向不同。上初中时,伙伴们偷偷看小电影,聊男女之事,我一点也不感兴趣,同性对我更有吸引力。”小可说,初三那年,他结识了理发店的一位学徒,两人交往了两年多后分手。

分手后,小可沉迷于男同交友软件。一天酒后,他和一名30多岁、身材消瘦的男子见面。酒精的作用下,两人有了一夜情。两人分开即分离,再也没有相遇。这是小可的第一次一夜情,也是目前唯一一次。

一个暑假,小可接到外地圈内的朋友电话,邀约他去旅游。“我想带你去做个检查,你不介意吧?对我们都好。”见面第二天,朋友突然提出。小可一下明白,朋友是谨慎的。两人一同到当地疾控中心自愿咨询检测。

艾滋病感染者!小可拿到报告半小时没说一句话。朋友安慰他,积极面对,接受治疗,但小可恐慌、绝望、无助的情绪四处蔓延,隐约感到未来的路不好走。“我是一个要强的人,得知感染艾滋病我没有哭,但这次我彻底崩溃了。”小可的成绩不错,他有实力考上大学,找一份好的工作。

转瞬间,理想、目标化为乌有。种种原因,小可高中辍学,美丽的大学校园成了他遥不可及的梦。

离开学校的第二天,小可离开了泸州,辗转多个城市打工。因为从小和爷爷奶奶一起生活,他放心不下,坚持每年回来两次,“我要好好活下去,才是对他们最好的报答。”小可一边工作,一边自学大学文凭。

小可想告诉跟他一样的同龄人,每个人都有权利去选择自己的生活方式,有权利去追求刺激,但一定要学会保护自己,懂得对自己负责,否则一切不可能都会变成可能。

04

讲述者 老余 70岁

喝“板板茶”感染艾滋病

没有家,老了比年轻时更怕孤独

老余没有家,现在的住所是政府安排的。包吃包住,偶尔还干点力所能及的活,一次能有几十块钱的收入。他珍惜当下的生活,尽量不给政府添麻烦。

坐在老余的对面,风中飘来一股浓烈的烧酒味。老余笑了笑:“我有点紧张,来之前喝了二两酒,壮壮胆。”

接受记者采访,是70岁的老余这辈子的第一次。“没几个人知道我这点烂事。但我又希望像我这样的光棍,不要得这病。”老余的脸微微泛红,声音有些颤抖,内心的挣扎蔓延到嘴角。

老余几个兄弟姊妹,唯独他一辈子没有结婚。穷是一个方面,年轻时走南闯北,居无定所,没有遇到可以和他共度一生的女人。

老余不回避生理需求的话题。年龄大了,手头紧,喝“板板茶”。

四年前,老余身体不适,到当地医院皮肤科检查,患了尖锐湿疣。医生询问病史,老余遮遮掩掩。他听说过艾滋病,没有把自己联系起来。

抽血、复查,确诊。遵照医嘱吃药、定期随访检查,老余一一照办。老余曾经出入的“板板茶”馆里,有个40多岁的女子也感染艾滋病。老余一声叹息,暗自伤神:“我可能遇到过她,可能还有其他人遭了。”

老余的朋友不多,在这样的场合碰面,大家不打招呼,形同陌路。“这又不是光彩的事,哪个都不想说。早知道这么容易被传染,就不该图一时快乐,落到这样的下场。”

老余周围,也有和他一样感染艾滋病的老人。他们服用抗病毒药物治疗,延长了寿命,也面临更严重的心理问题。身体机能消退,他们容易生病,常常承受没有人陪伴的孤独和无助。

老余每天喝点小酒,打点小牌打发时间。睁眼艾滋病,闭眼艾滋病。老余和大多数老年艾滋病患者一样,亲情、爱情似乎在空中飘着,注定了要孤老终身。

老余说,现在政策这么好,他想再多活几年。

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